春节前,我们看望了患有“全身型幼儿类风湿性关节炎”的10岁女孩嘉宁。嘉宁只上过2个月的学,从3岁开始就被诊断患有这种罕见的疾病。现在她的全身关节变形,肿胀,极易碎裂,轻轻的活动都能听得到“哗啦啦”的声音,就像碎玻璃。体重只有19公斤的嘉宁,长期卧床在家,父母放弃了很多自己的生活,全身心地照顾她,尽可能地给予她一个正常女孩应有的童年。嘉宁特别聪明,虽然她没有机会在学校接受教育,但她读书写字的能力与常人无二,而且还多了一般的儿童少有的成熟。嘉宁的身体每况愈下,进行性的关节损伤和全身性机能影响严重地破坏着她对未来的期待。如果没有昂贵的特效药,她的未来生活相信大家都能猜到。在她3岁第一次确诊时,大夫曾告诉她的父母,嘉宁最多再活2年。父母的爱和嘉宁自身的乐观,使她暂时战胜了病魔的来袭,坚强地走到今天。然而,以后她的生活还将面临更大更严重的考验。
对于她的生活我们还将继续关注,此次先把这次活动的照片展示给大家,希望能有更多的人关注像嘉宁一样的儿童。-封面